Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığıyla mücadele eden FMF hastası vatandaşlar İstanbul'da bir araya geldi. FMF hastalığının tanınırlığını, bilinirliğini artırmak ve hastalığa dikkat çekmek amacıyla Türkiye'nin muhtelif bölgelerinden gelen FMF hastaları İstanbul'un Beyoğlu semtinde buluştu.
Beyoğlu Öğretmen Evi’nde bir araya gelen FMF Hastası vatandaşlar Uzman Doktorların da katılımı ile bilgilendirme toplantısı gerçekleştirdi. Sohbet havasında geçen toplantıda uzman doktorlar tarafından hazırlanan sunumları izleyen katılımcılar, FMF hastalığı hakkında detaylı bilgiler edindi. FMF hastalığına karşı verdikleri bireysel mücadelelerini kendileri ile aynı kaderi yaşayan katılımcılarla paylaşan FMF hastaları, dünyada tüm FMF hastalarının kullandığı ilacı aynı anda içerek farklı bir etkinliğe de imza attı.
Katılımcılar daha sonra üzerinde 'Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) Hastalığını Tanıyın ve Önleminizi Alın' yazılı tişörtleri ile İstiklal caddesinde yürüdü. Vatandaşlara FMF hastalığını tanıtan broşürler dağıtan FMF hastalarının etkinliğine ünlü Sanatçı Doğuş'ta katılarak destek verdi.Etkinlik çerçevesinde grup adına yapılan basın açıklamasını Emsal Başkan Saral isimli vatandaş okudu.Basın açıklamasında; Özellikle FMF hastası öğrencilerin ve askerlik çağı gelmiş gençlerin yaşadığı sıkıntılarının giderilmesi konusunda ilgili bakanlıkların gerekli düzenlemelerde bulunması talep edildi.
Herkese; 'FMF hastalığını tanıyın, önleminizi alın' diye çağrıda bulunan FMF Hastaları adına yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: 'Bizler bu gün burada FMF hastalığının tanınırlığını bilinirliğini arattırmak ve hastalığımıza dikkat çekmek için toplanmış bulunmaktayız.Bizler uluslar arası tıp literatüründe Familial Mediterranean Fever (FMF) adı ile tanınan Türkiye'deki ismi ile Ailevi Akdeniz Ateşi olarak bilinen genetik bir hastalık çeşidi olan dünyada ve Türkiye'de ender görülen, teşhisi zor olan, aynı zamanda birçok hastalıkla karıştırılabilen, halkımız tarafından çok da bilinmeyen bir hastalık çeşidine sahibiz.Hastalığımızın tarihi geçmişinden bahsetmek gerekirse, FMF hastalığının tarihi çok eskilere dayanmaktadır. Tarihte ilk kez Bergamalı Galen MÖ. 201 yılında bahsetmiştir. FMF hastalığı genetik geçişle devam eden bir hastalık çeşididir.FMF hastalığı sık olarak genellikle Türkler'de, Ermeniler'de, Araplar'da, Yahudiler'de, Yunanlılarda İtalyanlar'da ve Kuzey Afrika kökenli halklarda görülmektedir. Hastalığın başlama zamanı genellikle çocukluk dönemindedir.Hastalığın belirtileri ise nedensiz 38 dereceyi geçen yüksek ateş,6 saati geçen kesintisiz şiddetli karın ağrısı,Diz, ayak bileklerinde ağrı şişlik kızarıklık,En önemli ve dikkat edilmesi gereken belirti nadiren de olsa hastaların %0,3'ünde her hangi bir atak olmaksızın böbrek yetmezliği görülebilmektedir.Tüm bu belirtiler dikkate alındığında FMF hastalığı önemli ve bir o kadar da tanınırlığının, bilinirliğinin arttırılması gerekliliği ortaya çıkmaktadır.Türkiye'de FMF hastalığı çok da bilinen bir hastalık çeşidi değildir.Oysa Türkiye'de yapılan akademik çalışmalarda ortaya çıkan durum hiç de azımsanamayacak kadar çok hastanın olduğunu ortaya çıkarmıştır. Türkiye'de her 5 kişiden birinin bu hastalığı taşıdığı bilinmektedir.Hasta sayısının bu kadar çok olduğu bir ülkede hastalığın bilinmemesi, tanınırlığının ve bilinirliğinin az olmasından kaynaklanmaktadır.Akademik çalışmalardan ortaya çıkan sonuca bakıldığında hastalığın artmasını engelleyici tedbirlerin alınması yönünde hızlı adımların atılması gerekliliğini ortaya çıkarmaktadır. Hastalığın artmasındaki en büyük nedenlerden birinin de akraba evliliklerinin olduğu bilinmektedir. Diğer taraftan hastalıkla ilgili tanıtımların yetersiz kalması veya hiç olmaması da her geçen gün hasta artışına neden olmaktadır.Bizler, hasta bireyler olarak bir araya gelerek bireysel anlamda hastalığımızı tanıtmak için çaba sarf etmekteyiz fakat imkan ve olanaklarımız, hastalığımızın tanıtımı için yeterince katkı sağlamamızı zorlaştırmaktadır. Hastalığımızın tanıtımı için sağlık bakanlığımızdan bizlere destek vermesini istiyoruz.Diğer taraftan biz FMF hastaları olarak, hastalığımızın genetik oluşu ve kalıcı tedavi şekli bulunana kadar ömür boyu bu hastalıkla yaşayacak olmamız beraberinde birtakım sıkıntıları da ortaya çıkarmaktadır. Hastalığın genetik oluşu nedeni ile yeni ve kesin bir tedavi şekli bulunana kadar bu hastalıkla yaşamak zorundayız. Kesin şifa bulup kurtulmamız söz konusu değildir. Ancak yaşam kalitesinin yükseltilmesi açısından kullandığımız bir ilaç mevcuttur. FMF hastalığı ataklar şeklinde, devam eden bir hastalık çeşididir. Bu durum bizleri iş yaşamımızda sosyal yaşamımızda etkilemektedir. özellikle iş yaşamımızda sık olarak rahatsızlık yaşandığında, beraberinde rapor almak zorunda kalmamız, çalışma akdimizin sonlanmasına ve işten çıkarılmamıza sebep olmaktadır. Bu durum da bizleri maddi ve manevi olarak sıkıntıya sokmaktadır. Yaşanan bu sıkıntılı süreç bir çoğumuzu psikolojik anlamda çöküntüye uğratmaktadır. İşten çıkarılma ve iş yeri koşullarının düzeltilmesi ile ilgili olarak çalışma bakanlığımızdan düzenlemeler yapmasını istiyoruz.'
